Veien videre…

Som foreldre til et funksjonshemmet barn så tenker vi kanskje oftere på fremtiden enn andre og hvordan den vil bli…veienvidereHvor går veien videre? Vil den ta en avstikker til venstre….og bratt oppover… eller vil den en stund bli behagelig “rett frem” og senere krokete og vanskelig?

Det slo meg faktisk…at akkurat som vi valgte å beholde han da legene mente vi burde ta abort, så har de valgene vi tar mye å si for hvordan livet hans vil bli senere…. Som foreldre så vil vi at vårt barn skal få de aller beste muligheter til å få et så bra liv som overhode mulig. Kanskje litt enklere når han vil være som et barn resten av livet ( tror ikke det, men det kan hende ) og det vil alltid være noen som passer på at han tar de rette avgjørelser… Han vil nok også en dag syns at mamma og pappa er “kjempe-teite” og prøve å løsrive seg på sin måte, men kanskje ikke på samme måte som “friske” ungdommer som får prøve og feile fra tidlig tenårene og gjøre sine egne erfaringer uten foreldre i nærheten hele tiden…

 Da eg gjekk gjennom undergangen som er avbildet ovenfor, så tenkte eg et lite øyeblikk om eg heller skulle tatt til venstre og oppover og fått en ekstra kilometer med trim…men eg var for sliten. Så eg valgte korteste vei…

Kanskje vi gjør det i hverdagen også? Kanskje vi tar for enkle avgjørelser fordi vi er for slitne til å gå i den retningen vi “burde” tatt? Kanskje vi kunne anke flere avslag om hjelp fra NAV…hvis vi bare hadde orka å ta opp kampen? Kanskje han hadde hatt et bedre språk i dag hvis vi hadde tatt opp kampen mot lærerne som tok tegnspråket fra han da han begynte på skolen? Hva om vi hadde kjempet frem flere pedagogiske timer og oppfølging? Hvilke kamper har vi oversett? Ja, spørsmålene vi stiller oss…er mange…

Men en ting er sikkert… hverken jordmoren som sa at “her blir det abort”…eller legen som sa at han “visste hva han ville gjort” i vår situasjon – ingen av disse hadde rett.  Lukas er nå 8 1/2 år og er en meget frisk og velfungerende gutt. Han har verdens herligste humor og sprer glede hvor han enn ferdes. Men i andres øyne har våre barn svært liten verdi. – Ja, så liten verdi at de fleste velger dem bort og sier de “ikke orker” arbeidet med et funksjonshemmet barn. De tenker ikke på at det kan de få uansett når de velger å få barn, men da har de ikke noe valg…når det skjer under fødsel eller senere i oppveksten.

I Danmark fødes det nesten ikke lenger barn med Down syndrom etter at alle nå får tilbud om å teste seg tidlig i svangerskapet. Så barn med Down syndrom begynner å bli et sjeldent syn i nabolandet vårt. I Sverige er de også begynt å tenke i samme baner… og Norge er ikke langt unna de heller. Barna har fått stempelet “UØNSKET” av de aller fleste… ja, heldigvis med noen få unntak…ennå. Etter hvert vil det bli så få av disse barna at det tilbudet de har nå vil forsvinne gradvis og kanskje etter hvert falle helt bort. Eller kanskje samfunnet da er blitt så “kaldt” at hvis du er så dum at du velger å få en “slik” unge så får du selv ta følgene. “Det blir ikke noe hjelp å få av oss- fordi du har selv valgt å bære han frem“. Vi kan ikke se bort ifra at det en dag kan bli resultatet… ( håper jeg tar feil her..)

Så kanskje vi som har funksjonshemmede barn har grunn til å frykte fremtiden? Ettersom alt som ikke er ønsket bare kan fjernes? Og de som da ikke er blitt fjernet må igjen gjemmes bort og ikke snakkes om? Ja, det er ikke så forferdelig lenge siden det var sånn… menneskene lærer aldri…dessverre. 

Da jeg fikk Lukas ble jeg lagt på enerom på barselavdelingen på sykehuset. Allerede da var vi blitt “annerledes”- vi skulle skånes for verden utenfor. Men jeg fikk tilfeldigvis høre at den nybakte mammaen som lå på rommet ved siden av hadde mistet barnet sitt under fødselen. Jeg så de sørgende komme og gå da de fikk besøk…og tenkte nok at den mammaen gjerne skulle ha byttet med en levende baby- som vi hadde. Visstnok var barn som vårt – svært lite ønsket – ifølge jordmor og leger…  men jeg er 100 % sikker på at denne mammaen gjerne hadde villet byttet med oss. Jeg fikk vondt i hjertet hver gang jeg fikk et glimt av henne der hun satt i sengen og holdt den døde babyen i armene sine…

Jeg var SÅ takknemlig…for at vår sønn var frisk! De hadde jo sagt at han hadde både mage/tarm- problemer og hjertefeil… men han var frisk og fin! Han hadde hjertefeil de første årene, men hullet tettet seg selv rett før han begynte på skolen.

Vi slapp å reise hjem med tomme armer. Vi hadde fått barnet vårt og gledet oss til å komme hjem og bli nærmere kjent med han. ( Resten av historien finner du fremst i bloggen…. ;-)

Jeg vil si til dere som er så “skråsikre” på at dere “ikke orker” et barn med Downs – at dere ikke vet hva dere snakker om.  Ja visst, er det tøft og mye knallhard jobbing, men det kan det bli- uansett – når man velger å få barn. Og som foreldre så er vi lagd sånn at vi elsker barna våre -uansett- de er VÅRE! De har mammas hår og pappas nese (eller omvendt) om de er født friske eller med handikap -og de er fullstendig avhengig av oss – for å få leve!  Hvordan kan vi da si at Nei-takk….HAN DER orker vi ikke..men, han ja, HAN kan vi kanskje klare…

Vi valgte LIVET og har aldri angret. Det er vanskelig å forklare for de som bare har såkalte “friske” unger at det å ha et funksjonshemmet barn kan være veldig glederikt ettersom de selvfølgelig kan se at vi av og til ser mer slitne ut en gjennomsnittet og at hverdagen vår byr på flere problemer, men det er vi vel ikke alene om? Det finnes vel ikke en eneste familie som ikke har utfordringer i hverdagen?  De forstår ikke den intense gleden vi kan ha når poden endelig har klart å få til noe som han har øvd på i månedsvis… eller gleden av å se når andre behandler han som likeverdig og med respekt. Det kan ikke beskrives!

Jeg ønsker meg mer medmenneskelighet for fremtiden, men det er kanskje for mye å håpe på? Når er vi kommet dit at de svakeste av oss ikke er noe verdt og bare den sterkeste av oss vil overleve? Hvilket samfunn vil vi få? Der alle bare tenker på seg selv og hvor mye “de orker”? En skremmende tanke…

Til alle dere som vi møter ute på tur – som svarer på vår sønns hilsen med et muntert “HEI” tilbake – dere gir oss HÅP for fremtiden! Fortsett med det! ;-)
 

Related Posts with Thumbnails