Å få et barn med Down syndrom

nyfodt2.jpg

  • Selv om vi er ganske ferske i oppgaven ennå, så er det å få et barn med Downs ganske så annerledes enn vi hadde tenkt oss på forhånd.. Vi fikk høre at han kom til å bli utrolig snill, glad og rolig og lett å ha med å gjøre. Jeg hadde en forestilling om at jeg skulle få et solskinnsbarn som bare lå i senga si og sov eller smilte…

  • Men vi lærte fort at barn Med Downs er like forskjellige som alle andre barn… ja, ja men!! Fra han var baby har han stått på sine egne ben, sterk som en fole, mens mange andre barn med Downs som vi har møtt har vært veldig slappe. Jeg har filmet han som baby der bena går som trommestikker på stellebordet og full fart fra første stund. Så våre forestillinger om en rolig liten kosebaby ble fort glemt. Han var jo stort sett blid, men var mye plaget med gulping. Noe som gjorde at han måtte skiftes på mye oftere enn en vanlig baby og vi ble nok litt stresset av all denne gulpingen for vi var hele tiden på vakt for neste gulp.

  • Vi har kastet ut teppet i stua for vi ble så lei av å vaske gulpeflekker av teppet. Nå er Lukas 15 måneder og gulpingen har blitt bedre, men han har enkelte dager der alt kommer opp igjen og det har litt med humør og allmenntilstand å gjøre. Når han er rolig og leker fint så gulper han lite, men når han er “hyperaktiv” og litt sur og grinete, så gulper han i ett sett. Har hørt at enkelte gulper opp til de er 3-4 år, så vi er kanskje ikke helt ferdige ennå… 😕

  • De siste ukene har han fått 6 tenner på en gang, så han har hatt både feber, utslett og vært veldig skiftende i humøret. De aller fleste småbarnsforeldre opplever at tennene kommer en etter en, men hos Lukas ser alt ut til å komme på en gang. Så han må vel få lov til å være litt sur og grinete. Det er nå det har gått opp for oss hvor blid han egentlig var før han begynte å få tenner.. 😀

  • Andre foreldre som har barn med Downs med tilleggsykdommer sier nok at vi som har fått barn som “bare” har Downs er heldige. Jeg kan på en måte forstå det ettersom det kan være tungt å ha et multihandikapet barn, men jeg er sikker på at disse foreldrene også har mange gleder. Bare det å ha et “syndrom-barn” kan være tungt å bære for mange, men de aller fleste opplever at en stopper opp litt og tenker over hva som er viktig her i livet. Det kan fort bli glemt når livet går på skinner og alt går av seg selv.

  • Da våre “friske” barn gjorde fremskritt var det mer som en selvfølge og vi noterte det i minneboka uten å lage så mye styr ut av det… Men når våre Downs barn gjør fremskritt er det som å vinne i lotto hver eneste gang. Da blir det vill jubel og trampeklapp ved frokostbordet…. Jeg er sikker på at Lukas forstår mye mer enn vi aner, for han legger merke til alt mulig. Han elsker å herme, klype og lugge er også veldig gøy… og setter stor pris på å bli danset i søvn….

  • Nå er han femten måneder og kan klappe søte, vinke “ha det”, vise tegnet for “hei”, retter armene i været når vi spør hvor stor han er og viser godt at han forstår hva vi sier på alle måter. Han elsker å bli lest og sunget for. Han er også en mester i å stå på hodet med rumpa i været og snurrer seg rundt på gulvet og kommer seg fremover på sin egen måte. Det jeg syns er verst er når han nettopp har gulpet og setter hodet oppi og snurrer seg rundt…. 😀

  • Hver enste morgen blir vi vekket av at han står i sengen med et herlig glis og roper “maaammmmaaaa”. Lenge før det har han stupt kråke i en halvtime, men det går vanligvis rolig for seg. Det hender av og til at han setter seg fast i sprinklene, men da blir det skikkelig rabalder….

  • Stort sett så syns vi at det å ha et barn med Down syndrom er veldig glederikt og utrolig spennende…. Selvfølgelig har vi hatt perioder der vi har vært helt utslitte, men det blir fort glemt. Jeg har hatt senebetennelse i både håndledd, skulder og fot, men det kommer nok mest av at jeg har gått for mye og båret på han for å få han til å sovne. Vi har vel muligens en tendens til å overdrive kosen…

  • Lukas har hatt søsteren som passepike fra han var nyfødt og det har gjort at han er vandt til at mamma er borte en stund hver dag. Han har også blitt veldig glad i storesøsteren sin. Det har også gått veldig fint med han i barnehagen. Han er blitt godt mottatt av de andre barna og personalet er fantastisk! Vi føler at alle ønsker det beste for “vårt” barn og det varmer et stakkars morshjerte som er nødt til å gå på jobb… sukk…

  • Han har fått fysioterapi siden han var 5 mnd. gammel. Han fikk da Vojta behandlinger de første fem månedene og det var ikke så kjekt å se på for verken mamma eller pappa. Jeg har aldri hatt lyst til å skade noen i hele mitt liv, men må innrømme at jeg gladelig kunne kastet fysioterapeuten ut av vinduet…. eller hvis jeg hadde kunnet karate så kunne jeg gitt ha et velplassert slag….men jeg klarte da å presse fram et smil…:lol: Nå er fysioterapien blitt mer som en lek med øvelser uten at han skriker hele tiden…. mye koseligere. Han har hatt god effekt av treningen og vi merket fremskritt hver eneste gang han hadde vært her.

  • Vi har vært til all slags medisinske kontroller for hjerte, syn, mage og hørsel og blir innkalt til nye kontroller jevnlig. Det var en stund vi følte at vi var på sykehuset hver uke, men det blir vel årlige kontroller etter hvert. Vi føler i hvert fall at han blir godt passet på.

  • Vi har også blitt kjent med mange andre foreldre som har barn med Downs og vi føler oss som en stor familie. Vi har mye å snakke om og lærer veldig mye av hverandre. Vi har alle forskjellige historier å fortelle og vi går aldri tom for temaer å ta opp. Vi har også begynt å lære tegnspråk, noe som skal bli en spennende utfordring.

  • Jeg er sikker på at vi har mange givende og lærerike år foran oss og håper at Lukas blir en velfungerende og oppvakt gutt. Vi skal i hvert fall gjøre alt som står i vår makt for at han skal få en så “normal” oppvekst som mulig. Han er den som gir oss glede i livet hver dag og setter ting i perspektiv når vi glemmer hva som er viktigst… husk… ta vare på hverandre!

nyfodt5.jpg


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CommentLuv badge